事業概要

医療技術の進歩とともに、難治性疾患の治癒率や生存率は向上したものの、闘病期間は長期化し、救ったいのちをどう育くむかが問われている。また病院の機能分化によって、子どもが治癒困難な状態で、子どもは遠方の専門病院で闘病し、家族は分散し、家族の生活は変化を余儀なくされ、親子は心身ともに緊張度の高い状況に置かれている。特に先天性疾患や小児がんなどで予後不良の子どもの中には、病院で一生を終える場合も多く、難病や難治性疾患の子どもと家族への心理社会的支援は喫緊の課題である。
本事業は、制度の狭間にあって、生命や生活の質の脅かされる状況にある重い病気や障がいのある子どもとその家族を対象に、地域に根ざしたこどもホスピス＆ハウスを福岡に設立することを目的に土地や施設の準備をし、こどもホスピス＆ハウスのソフトである機能を3本柱として実施する。①病院や地域における子どもと家族の社会資源の不足を補うために、親や家族の相談支援を事業化していく。②重い病気の子どもと家族のおかれた状況を広く地域社会に理解してもらうための教育啓発活動を行う、③制度に依拠せずに、ボランティアやプロボノを活用し、子どもや家族の夢を叶えていく（QOL支援）仕組みづくり