事業概要

難病や重度の障害児の多くは命の危険に晒されつつ家族とともに暮らす。限られた生命、環境で深く豊かな時間を持てることが重要である。本事業では、家族の心の安寧、子供にとっての快適さの提供を目指す。
①家族の心の支援　地域の協力で難病児とその家族の近隣地域への外出を支援する。本人、家族の活動範囲の拡大、地域の人々の障害理解、他の児・家族の外出の促しを図る。また、専門職や育成ボランティアによる心の相談の機会を定期的に提供し、レジリエンス（明日に向かい生きる力）の回復、心の安寧を図る。
②重症児から見た快適さ　ケア、支援が一方的にならぬよう快適さの客観的評価は困難だが必須である。指標として「快食・快眠・快便」を取り上げる。三者は密接に関連し、特に穏やかな睡眠は日中の活動の充実につながる。在宅あるいはレスパイト入院中の睡眠時に睡眠評価、自律神経機能などの非侵襲的評価を行い、難病・重症児の睡眠評価の指標を明らかにする。また、それらの指標を用いて、良睡眠を得るための環境、働きかけの工夫を開発しそれぞれの家族に提案する。
①、②いずれも本人、家族の事業理解、自発的参加自体が家族のレジリエンスを高めることになる